除了康复费用高外,家长们更担心的是孩子的上学问题。大部分学校不肯接收孤独症孩子,因为这些孩子很难安静地听课,有时在课堂上很狂躁,会影响其他孩子。“在北京有些学校在搞融合教育,可接收的学生太少了,很难进去。”马先生说,很多普通学校即使同意接收孤独症孩子,也大多拒绝家长陪读。但孤独症孩子多数都需要家长陪在身边稳定情绪,因而绝大多数孤独症孩子的母亲都辞职在家,全身心地放在孩子的康复教育上。“孩子马上7岁了,实在不行,我准备让爱人带他回老家,找个同意家长陪读的农村学校去上学。我留在北京赚钱。”马先生和爱人来北京奋斗了20多年了,现在要送老婆孩子离开北京显得很无奈。
家长不愿意办残疾人证
施继良介绍,享受孤独症儿童补贴政策的前提是持证残疾人,但目前,本市只有100多名孤独症儿童办理了残疾人证,仅占抽样调查总数的八分之一。
记者了解了孤独症儿童办证率低的原因:一些孩子的家长对孤独症并不了解,以致延误了孩子的确诊时间。小宬的父亲告诉记者,小宬上幼儿园后,老师找家长反映,“你家的孩子有点怪,总也坐不住。”一开始,家里人都没当回事,以为孩子可能是多动症,到处求医,直到6岁才在北大六院得到确诊。他希望今后可以加强新生儿筛查,在社会上普及孤独症的相关知识;另外,还有一些家长在孩子确诊孤独症后,不认为也不愿意给孩子加上“残疾人”的定义,尤其是按照残疾类别划分,孤独症属于精神残疾。
施继良说,市残联正在研究修改有关办法,扩大补贴范围,建议以临床诊断为判断标准而非只认残疾人证,并将孤独症儿童的基本康复项目纳入免费范围,除低保以外的一般家庭的孤独症儿童也同时享受免费康复。
名词解释
孤独症
孤独症儿童眼神清澈但很少交流,就像星星一样活在自己的世界,很多人把他们称为“星星的孩子”。他们不聋,却对声响充耳