昨天是世界孤独症日。记者从市残联了解到,根据抽样调查结果,本市2至6岁达到残疾程度的本市户籍孤独症儿童有大约800名。另外,很多外地户籍的孤独症儿童也来京接受康复训练。但本市的专业康复机构却只有30来家,缺口巨大。
300多人排队等专业康复
绝大部分孤独症患者无法彻底治愈,需要终身康复。目前,本市有孤独症专业康复机构30来家,规模大一些的可以接收一二百人,规模小的可以接收二三十人。但这些专业机构还是远远不能满足需要,例如北大六院与市残联合作开办的康复机构,目前接收了孤独症儿童102人,已经饱和,还有300多名孤独症儿童在排队等候。小宬的爸爸告诉记者,小宬排了半年多才进入这家康复机构。
市残联康复部主任施继良介绍说,一方面,康复机构和老师都存在很大缺口,另一方面,很多社会学校没有接收孤独症儿童的条件。“首先,要了解和正确认识孤独症,不能把这些孩子当怪物;其次,学校需要配备有专业知识的特教老师;第三,学校在硬件上要具备训练用的教具。”
目前,本市的孤独症康复机构以民办为主,政府通过多种形式进行扶持,如政府购买服务、免费为其配备康复器材、给予开办扶持经费、每年按等级给予日常扶持经费、减免部分营业税等。另外,政府还对孤独症儿童给予补贴。
康复月花费数千至上万元
孤独症无法治愈,需要终身康复。这给孤独症儿童家庭带来沉重负担。患儿家长马先生告诉记者,他的孩子进的是北大六院和市残联合办的康复机构,收费是比较便宜的,每个月2300元,以前在其他民办康复机构,上的课程比较多,半天班每月收费四五千元,如果是全天的,每月收费上万元。“很多孤独症孩子的父母都是卖了房子供孩子做康复训练。”孤独症患儿小宬的父亲说。